病虽罕见关爱不能罕至
2月29日,是第十七个国际罕见病日。全球最大的罕见病数据库显示,目前全球已知罕见病种类超过7000种。(2月29日广州日报新花城)
“瓷娃娃”“木偶人”“蝴蝶宝宝”“月亮孩子”,这些看似可爱的名字对应的医学术语是:成骨不全症、多发性硬化症、大疱性表皮松解症、白化病。它们有共同的名字——罕见病,又称“孤儿病”。作为发病率非常低的疾病,罕见病多数是先天病、慢性病,常危及生命。从个体角度看,患病犹如打开“人生盲盒”,充满未知和变数:起病时间无法预料,临床症状五花八门,发展速度各不相同,病症轻重因人而异。从社会层面看,即便某种程度上属于“少数”,罕见病患者却不容忽视。数据表明,目前全球患者超过3亿人,我国现有罕见病患者约2000万人,每年新增患者超20万人。
防治罕见病,不仅是世界性医学难题,也是重量级社会命题。每一个罕见病都牵动着罕见病群体及其背后的家庭。如何破解难题?归结起来,既要下“硬功夫”,也要重“软呵护”。先说前者。目前,诊断难、治疗难、费用高,是罕见病患者面临的三道坎,也是防治罕见病亟须答好的关键题。为此,要给罕见病更多特殊“照顾”,如加强罕见病研究,继续推动罕见病目录扩容、罕见病用药进医保、罕见病创新药优先审批等工作,让患者享有更多便利、实惠。再说后者。病虽罕见,关爱不能罕至。要加快让“罕见”被看见,抓住国际罕见病日等契机,提高全民科学认识、预防意识,持续打造友好型、支持型温暖环境,共同帮助患者提升生存质量、更好融入社会。
9月7日,广州南站开往湛江、北海、茂名、南宁、佛山、深圳等方向的80趟列车暂停开行或调整运行区段。
9月6日上午,广州市市长孙志洋主持召开市政府常务会议,认真学习贯彻党的二十届三中全会精神,研究部署自然保护地规划建设、推动基层“数字减负”等工作。
在直径不超过5厘米的瓶口上放上水气球,在桌上垒起四枚大小不一的螺母……这些精细操作,叉车司机用叉车都能做到。
近日,有市民在机场高速三元里出口收费站看到,出口收费站设有一个“大贝壳”,上面还贴有“请将通行卡抛进贝壳内(可随意抛投)”的提示,随着夜幕降临,“大贝壳”发出亮光,为收费站增添一抹光彩。
金秋九月,在广州市白云区松洲街的华为广州研发中心建设现场,项目的整体施工、装修装饰工作已近尾声,近期将交付。棕红色的楼宇外墙、透亮的玻璃幕墙,吸引着过往街坊的目光。
受台风“摩羯”影响,9月6日白云机场计划进出港航班1278班,其中出港636班,进港642班。
近日,广州市商务局、广州市发展改革委、广州市市场监管局3部门联合制定并印发了《广州市加快内外贸一体化发展若干措施》。
广州市流溪河国家森林公园管理中心发布临时闭园公告:据气象预报,受第十一号台风“摩羯”环流影响,近期广州将有强降雨过程。
广东文旅消费季惠民补贴活动第三轮抢券时间公布,分别为9月13日、9月20日、9月27日的上午10点。公众领取补贴券后,可在参与活动的省内旅行社、旅游景区等购买多种文旅产品,享受相关优惠。
9月6日22时20分前后,台风“摩羯”穿过海南后二次登陆湛江徐闻县角尾乡,登陆时强度维持超强台风级(最大风力17级)。
广东电网防风防汛Ⅰ级应急响应持续,截至6日17时,累计组织输变配电专业内外部应急人员超4.5万人,调拨各地市共2800多名应急支援人员到达湛江待命。
记者获悉,针对当前我省灾情,根据《广东省自然灾害救助应急预案》规定,省减灾委已于9月6日20时将省Ⅳ级救灾应急响应提升至Ⅲ级。
9月6日,记者从广东交警获悉,截至6日18时30分,广东湛江、江门、茂名、阳江及梅州等多处路段实施交通管制。
海南省政府7日08时将台风一级预警降为台风二级预警。海南省防灾减灾救灾委员会随后于8时30分将防汛防风Ⅰ级应急响应降为Ⅱ级应急响应。
受台风影响,预计广西全区沿海将在今天白天出现1.0—2.0米的风暴增水,最大增水出现在中午前后,广西全区沿海不会出现超过警戒潮位的高潮位,风暴潮预警级别为蓝色。
9月6日16时许,超强台风“摩羯”登陆海南。多名海南的孕妇5日就收到了当地卫健委、医院、社区“点对点”的通知,称怀孕38周以上可到医院免费住院。
9月7日至9日,云南等地将有大到暴雨,部分地区大暴雨,局地特大暴雨。中央气象台9月7日6时发布暴雨橙色预警。
近日,国际地学学术期刊《白垩纪研究》上发表了我国一项最新发现,由中国地质大学(北京)副教授邢立达、博士生陈祈妍、甘肃农业大学教授李大庆与黄河三峡大景区管委会恐龙博物馆馆长尤文泽等人组成的研究团队在甘肃省临夏回族自治州永靖县的下白垩统河口群的红色砂岩中发现了一批重要的古动物足迹化石,这被认为是中国首组古龟类行迹和首组龟鸟共生的足迹组合。
河南嵩县联合调查组9月6日发布情况通报称,针对网上反映出租车将共享单车拉走丢弃一事,该县高度重视,迅速成立由交通运输局、城市管理局、公安局等部门组成的联合调查组进行调查。
交通运输部南海救助局昨日接到多起海上险情信息,并分别在海南三亚、广东湛江、广西北海等地多线艘工程船转危为安。
利用快递公司终端至末端增值服务的激励补贴机制,勾结快递网点、当地电商,通过派送空包件和刷单的方式非法获取平台补贴款。
当地时间9月7日6时许,台风“摩羯”前沿到达越南东北部广宁省一带,沿岸地区风力已达11级,风速在每秒30米左右。
据网络平台实时数据,截至7月30日18时35分 ,2024年暑期档(6月-8月)档期总票房(含预售)突破75亿!《抓娃娃》《默杀》《云边有个小卖部》暂列档期票房榜前三位。
上半年,交通运输经济运行持续向好、总体平稳,货运量、港口货物吞吐量、人员流动量等交通运输主要指标均实现较快增长。